爱心许愿墙 | 阳光代言人 | 服务感想 | 新手上路 | 白血病知识 | 每周一星 | 相关公交
志愿者平台
会员注册 忘记密码
会员注册
第一期培训
第三期培训
第四期培训
第五期培训
预备组培训
第七期培训
2013第三季度
 
论坛管理人员
组长管理名单
服务光荣榜
白血病知识
服务感想
阳光爱心新手上路
 
张宇
720 小时
SAMSON
393.5 小时
252892690
179 小时
vivien8847
172 小时
冬冬
170.5 小时
鏂版墜涓婅矾
用亲身经历告诉那些患了白血病的人不要害怕

作者:生命可贵   发布时间:2010年8月6日 【收藏本页】 【打印
 

     我是一个26岁的年轻小伙子,我在大学四年级快毕业的时候患上了急性淋巴细胞白血病,也就是在08年,听到这个消息我还有点不敢相信,希望自己是在做梦,一场梦醒了一切都过去了!可惜,这次厄运真的就落在了我的头上!当时似乎天都要塌下来了,但是我必须接受这个事实!而最让我痛苦的是,我的父母也要跟面对这突如其来的灾难,我恨不得一个人把所有的痛苦拦在自己心里,不让他们去体会,可是我办不到!

     就这样,我不得不中断我的一切活动,住院治疗!来到医院又做了几个骨穿和胸穿,接着就是人生第一次化疗!而比这些都要更让我难受的是,每天早上看着我的妈妈拎着早饭笑着走进病房!每次我都是泪流满面,妈妈鼓励我说:没事儿,谁让咱们遇上了呢,有什么咱们都接着,不用怕!然而这只是长征路的开始,既然你做了决定,就当然不能终日以泪洗面!大家都知道白血病的治疗是很漫长的,如果不能以乐观的心态面对的话,那我觉得再好的化疗药,再好的保护措施也是白费的!就算你移植成功了,并度过了排异期,也是枉然的,因为如果一个人的心死了,生命也就没有意义了!随着治疗的深入,一次次的骨穿、腰穿对我来说已经是家常便饭了,最重要的是我已经融入了病房的那个大家庭中,开始跟很多病友交谈,和护士的关系也不错,呵呵,而且我的很多同学都会在不忙的时候来看我,给我送饭,一切都让我忘了我是一个白血病人!除了我照镜子时看到一个没有头发的,脸超大(激素作用)带着口罩的怪人时,哈哈!那就是我!而对于妈妈来说,最有成就感的可能就是为了在病房给我做点可口的饭菜,和护士长玩猫捉老鼠的游戏了,呵呵!就这样,三次化疗三个月的时间过去了,我的病情维持在了CR(完全缓解)!

     可杯具的是,我当时住的那个医院似乎不太会治急淋,他们的主任居然让我做几个flak,然后找配型移植!!!因为我一直很害怕做异体移植,所以我拒绝了,当时我似乎又陷入了绝望!幸好经过多方打听,有一家血液病研究所可以给急淋病人做自体移植(这是一种从病人本人的外周血中抽取干细胞回输的治疗方法,因为是自己的没有排异,很安全,而且3年存活率在50%5年存活率在30%),我又看到了希望!我们立即转投了那所医院,可以说,住到这个医院我的信心才算是真正建立了起来,因为他们这里确实很专业,科室都是按照血液病的病理种类划分,我所在的是淋巴系的血液科!而且到这里我才了解,原来有那么多的跟我一样同龄的患者,甚至更多的是那些刚出生的孩子!因为在以前的医院,各种血液病人都是混在一起的,而且中老年人居多!此后的半年,我在那里总过又打了六次化疗,各种穿已经数不清了,不过这些都不能把我怎样,因为那里成了我第二个家,我和病友们打牌,聊天,玩PSP游戏,彻彻底底的体验了一把没有压力的生活,注意,关键在于这样的心态有利于治疗,当然我也有难受的时候,发烧数不胜数,打增白针时骨头疼的撕心裂肺,就连吗啡也不起作用!但这些都不能把我怎样,我照样可以跟我妈妈去超市买东西,光着脑袋,戴着口罩,哈哈,当然是在没有治疗的情况下!最后我顺利进仓,完成了自体移植!出院的时候已经是冬天了,回想起那一年,我真不知道自己是怎么过来的,只记得我过得很快乐,那些痛苦让我觉得自己伟大,我很还念那段日子,想念我的那些病友,想念那间病房和那些可爱的护士们!

      坦白讲,出院回到家,我经历了一段心里上的波动,总是嘀嘀咕咕的,因为毕竟这个结果是得来不易的!我当时才发现,给白血病人做心理辅导是多么的重要,也真的很希望社会能给予白血病多一份关心!到现在我已经出院快两年了,我的身体还算不错,我不否认这个病给我心理上带来的影响,不过如果我们真的愿意让我们的生命变得更有意义的话,我们应该努力去寻找快乐,这样才能忘掉一切,重新开始!
文章被浏览4552次   点击关闭窗口
 
阳光爱心青年志愿者 地址:上海市泸定路355号 “阳光爱心”青年志愿者服务部
上海市儿童医院团委 版权所有 制作维护:上海网站制作公司
E-mail:webmaster@ygax.com Copyright(C)2006-2008
电话:021-52976071 传真: 086-021-62790494
沪ICP备06028687号